Shit happens, czyli moje życie z Alienem.

Notka nieco bardziej osobista, niż popkulturowa, ale o tematyce bliskiej Mysiemu sercu. Albo innym organom wewnętrznym.

Wiecie dlaczego Myszy nie śmieszą kloaczne dowcipy?… bo wszystko zależy od kontekstu.

Swego czasu napisałam notkę o tym dlaczego pewne tematy nas śmieszą i co z tym wspólnego ma społeczne tabu. Moje poglądy na ten temat zdążyły się w międzyczasie nieco zmienić, ale gist pozostaje ten sam.

Bodaj dwa największe ludzkie tabu to seks i wydalanie. Nic więc dziwnego, że to z nimi związana jest większość naszych żartów – śmiech jest naturalną reakcją na silne emocje; nie bez powodu ludzie często śmieją się tuż po tym, jak się przestraszą. Jest to o tyle istotny mechanizm, że tematy tabu inherentnie wywołują strach, bo dotyczą kwestii których nauczono nas się bać lub wstydzić. Śmiech służy więc jako mechanizm obronny – pomaga nam dojść do ładu z tym co odczuwamy, gdy ktoś w naszym towarzystwie porusza tematy tabu. Problem Myszy polega na tym, że nie rozumie podejścia społeczeństwa do kwestii wydalania.

Społeczeństwo, w najbardziej ogólnym rozumieniu tego pojęcia, ma ogromny wpływ na to, jak zapatrujemy się na pewne istotne życiowe kwestie. Są szersze grupy społeczne, jak np. naród; są jednak też te mniejsze, jak chociażby znajomi ze szkoły, przyjaciele, czy rodzina. I to w gruncie rzeczy ta ostatnia grupa, jako ta z którą mamy najczęstszą styczność, ma na nas wyjątkowo znaczący wpływ. Innymi słowy: choćbyśmy nie wiem jak się wykręcali i twierdzili, że to nieprawda, our parents ways rub off on us.

Przykładowo: u Myszy w domu nagość nigdy nie była tematem tabu. Wyskoczenie z toalety z opuszczonymi spodniami, bo akurat zadzwonił telefon, czy malowanie się na ważne wyjście w niezapiętym szlafroku było normą. Podobnie było z wchodzeniem do łazienki gdy ktoś akurat się kąpał czy załatwiał. Then again, tak to jest gdy ma się łazienkę z toaletą :) Jednak nawet później, już po remoncie i podziale na odzielną toaletę i łazienkę, wparowanie do któregokolwiek z owych przybytków nie był żadnym faux pas.

Będąc brzdącem, dość naiwnie zakładałam, że we wszystkich domach jest tak samo. Nie wyobrażałam sobie, aby przy mamie i tacie – ludziach, którzy zmieniali nam pieluszki, kąpali nas i wycierali nam paszczę, gdy coś nam się ulało – ktoś miałby się wstydzić jakichkolwiek czynności fizjologicznych. Nawet w późniejszych latach było dla mnie oczywiste, że w domowych pieleszach można sobie swobodnie pierdnąć, tak długo jak się potem (czy nawet przedtem) przeprosi. Jednak wraz z pójściem do szkoły uświadomiłam sobie, że swoboda z jaką w moim domu odnoszono się do ludzkiego ciała wcale nie jest taka powszechna. Odkryłam, ku niemałemu zdziwieniu, że takich rzeczy się nie robi; więcej: o takich rzeczach się nawet nie mówi. I choć nie byłabym w stanie powiedzieć kiedy dokładnie zaczęłam się wstydzić swojej fizjologii, na pewno było to związane z presją wywieraną przez ludzi wokół mnie; ludzi, którzy już nie ograniczali się do moich wyjątkowych, jedynych-w-swoim-rodzaju, tolerancyjnych rodziców.

Toilet Paper

Naturalnie teraz, z dorosłej perspektywy, wiem że świat wcale nie jawi się w takich wyraźnych, czarno-białych podziałach. Nie jest tak, że u Myszy w domu panowały rozpasane obyczaje, a wszędzie indziej ludzie chodzili okutani pod sam nos i wychodzili “na spacer” na opustoszałe podwórko, by w spokoju móc sobie pierdnąć. Oczywiste jest dla mnie, że są pewne sytuacje, w których można lub nie można sobie na pewne rzeczy pozwolić. Niemniej jednak, mimo zmądrzenia na stare lata, ten toaletowy wstyd, wchłonięty bezwiednie, nieświadomie, dzięki skomplikowanej społecznej osmozie, tkwi we mnie do dziś.

To właśnie przeciwko temu wstydowi Mysz się buntuje i to z tym tabu chce walczyć. Dlaczego? Bo uważam, że w wydalaniu nie powinno być nic wstydliwego.

We wspomnianej na początku notce porównywałam seks i wydalanie (jako te dwa czołowe ludzkie tabu), dowodząc że w gruncie rzeczy, na czysto fizjologicznym poziomie, obie te czynności są jednako niesmaczne – w obu wypadkach rozchodzi się wszak o płyny ustrojowe. Jedyna różnica polega na tym, że do seksu ludzie, jako gatunek, dokooptowali sobie całą dodatkową warstwę emocjonalną. Nieważne czy tłumaczymy seks prokreacją, przyjemnością, romantyczną miłością, czy potrzebą intymnego zbliżenia – dość, że zawsze znajdziemy jakiś argument, by wynieść seks na wyższą płaszczyznę. Wyższą niż wydalanie, that is. I Myszę nieodmiennie dziwi, że choć w efekcie jedynie mocniej utrwaliliśmy tabu seksualne*, wydalanie – jako ten niższy, prymitywniejszy temat – wciąż nie zostało tabu pozbawione. A zdaniem Myszy powinno.

Tabu wokół seksu jest dla mnie jeszcze jako-tako zrozumiałe, właśnie ze względu na wszelkie konotacje emocjonalne, które z tą czynnością wiążemy. Abstrahując na moment od fizjologii, intymność seksu rzeczywiście potrafi zbliżyć do siebie ludzi – nie mówimy tu, naturalnie, o one-night stands, tylko badaniach naukowych, które wymiernie pokazują, że np. pary które regularnie uprawiają seks są ze sobą szczęśliwsze. Ten nieco metafizyczny aspekt seksu sprawia, że rzeczywiście wydaje się on czynnością bardziej skomplikowaną i mistyczną niż wydalanie, które jest dość prostolinijne. Therefore okay, niech Wam będzie – seks ma prawo wywoływać całą gamę silnych i sprzecznych  emocji; może wywoływać lęk, a co za tym idzie – może być tematem tabu.

Ale wydalanie? W przeciwieństwie do seksu – lets not forget about the existence of asexuals, folks! – jest to czynność którą KAŻDY z nas uprawia. Podkreślam: KAŻDY.

Jak coś, co robi każdy może wzbudzać lęk? Jak coś, z czego -wszyscy- zdajemy sobie sprawę może być tematem tabu?… o tym, że wszyscy śpimy też się nie mówi głośno, ani pewnie i nie myśli zbyt często. Jest to czynność oczywista i naturalna. A jednak wydalanie i związane z tym procesy, które są równie naturalne jak sen, są tematem tabu.

Zastanawia mnie, skąd to się wzięło. Podejrzewam, że są na ten temat badania, ale tak na chłopski rozum, przyczyny trzeba chyba szukać w purytańskich zapędach religii. W starożytności publiczne toalety (bez przepierzeń!) były na porządku dziennym – mogłeś porozmawiać z sąsiadem z sedesu obok i była to najnormalniejsza rzecz pod słońcem. To religia uczyniła z ludzkiego ciała, a co za tym idzie ze wszystkich jego czynności, pragnień i potrzeb, coś wstydliwego. Seks, wydalanie,  nawet jedzenie – wszystko musiało być obłożone restrykcjami. Myślałby kto że nasze współczesne, bardziej świeckie społeczeństwo mogłoby odejść od zamierzchłych zabobonów. Ale jak widać, wielowiekowa indoktrynacja trzyma się mocno.

Everybody Is Full Of Shit - Mel Bochner

Everybody Is Full Of Shit – Mel Bochner

Dlaczego o tym mówię, zapytacie. Skąd u Myszy taki sprzeciw wobec toaletowego tabu?

Bo żyję z nim na co dzień. I choć jak pisałam KAŻDY z nas wydala, niektórzy robią to częściej niż przeciętny człowiek. Przez co częściej także walczą z presją, która wynika z bycie bezwolnym kółkiem w machinie społecznego tabu.

Ponieważ znów uderzam w górnolotne metafory (jak to zwykle u Myszy bywa, gdy porusza trudne tematy), powiem wprost o co chodzi: Mysz, jak część z Was wie, od 1999 roku choruję na chorobę Leśniowskiego-Crohna, znaną również jako Crohn’s Disease. Mysz nazywa ją pieszczotliwie Alienem**. Choroba ta należy do grupy schorzeń znanych jako Inflammatory Bowel Diseases (IBD), czyli Nieswoiste Zapalenia Jelit (NZJ).

NZJ to grupa ciężkich chorób zapalnych jelit o charakterze przewlekłym, zaliczanych do chorób autoimmunologicznych – co w skrócie oznacza, że układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu działa niewłaściwie i atakuje komórki własnego organizmu (autoagresja). Do grupy tej zaliczają się przede wszystkim choroba Leśniowskiego-Crohna, oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego (colitis ulcerosa), a także cała gama niespecyficznych zapaleń jelita grubego.

Na obecnym etapie medycyny jest to choroba nieuleczalna i w skrajnych przypadkach śmiertelna, a jej przyczyny wciąż nie są znane. Terapia dąży do uzyskania i utrzymania stanu remisji, czyli takiego stanu w którym objawy ustępują, a choroba jest nieaktywna. Okres remisji jest jednak różny dla każdego pacjenta – niektórzy nigdy jej nie osiągają.

Jest to schorzenie szalenie indywidualne, różniące się szczegółami od przypadku do przypadku, przez co diagnoza i leczenie są często utrudnione. Do najbardziej typowych objawów procesu zapalnego choroby należą przewlekłe i bardzo często biegunki (w skrajnych przypadkach nawet do 40 razy na dobę); często występują także bóle brzucha o różnym natężeniu i umiejscowieniu. Ponadto nie w pełni funkcjonalne jelita nie zapewniają u chorego odpowiedniego wchłaniania składników odżywczych co skutkuje chronicznym niedożywieniem i powoduje choroby innych organów. W okresie aktywności choroby pojawiają się objawy zarówno ze strony przewodu pokarmowego jak i objawy pozajelitowe, które mogą z wielomiesięcznym wyprzedzeniem sygnalizować nadchodzącą chorobę. Choroby NZJ wymagają poza stosowaniem leków zachowawczych także preparatów odżywczych, składników mineralnych, probiotyków, witamin, enzymów, materiałów higienicznych i opatrunkowych, sterydów i antybiotyków, a wszystko to przy niewielkiej refundacji albo całkowitej odpłatności.

Wszystko to sprawia, że Nieswoiste Zapalenia Jelit są chorobami niezwykle kosztownymi i wstydliwymi, uniemożliwiającymi funkcjonowanie człowieka w przestrzeni publicznej. W wielu przypadkach stosowane leki obniżające odporność wykluczają wręcz kontakt z innymi ludźmi (z pozoru drobne infekcje mogą zakończyć się w szpitalu).

To tak w telegraficznym skrócie.

Mysz jest zdania że, as cases go, miała niesamowite szczęście. Stosunkowo szybka diagnoza (nieco ponad rok), fantastyczni lekarze, leczenie biologiczne, sprawnie przeprowadzona operacja, najlepsza dostępna terapia i nieocenione wsparcie rodziców i bliskich – wszystko to razem sprawiło, że mając 27 lat i nieuleczalną, przewlekłą chorobę, mogę w miarę normalnie żyć.

“W miarę” being the operative term.

Forrest Gump1

Dwukrotnie powtarzałam pierwszy rok studiów, bo raz nie wydoliłam fizycznie, a drugi raz psychicznie. Ostatecznie, rzuciłam je w cholerę, zniechęcona trudnościami administracyjnymi – najwyraźniej “nieuleczalna, przewlekła choroba” nie jest dostatecznie dobrym argumentem, by trochę ułatwić studentce życie na uczelni. Mam papiery na niepełnosprawność – do tej pory musiałam je przedłużać trzykrotnie, bo komisja decyzyjna wychodzi z założenia, że w każdej chwili mogę magicznie odrosnąć sobie 70cm jelita cienkiego. Nie jadam rano śniadań aby nie ryzykować, że w drodze do pracy nagle poczuję palącą potrzebę skorzystania z toalety; tak palącą, że aż się popłaczę i spocę ze stresu. Biorę leki przez które nie mogę wychodzić na słońce, a mój i tak osłabiony układ immunologiczny jest jeszcze bardziej nieuczynniany – to obecnie najlepsza znana metoda walki z chorobą. Nie jestem w stanie pracować na więcej niż pół etatu, a wszelki wysiłek fizyczny lub psychiczny dosłownie “odchorowuję”, gdy po okresach zwiększonego stresu łapią mnie kolejne przeziębienia i stany zapalne dróg oddechowych.  Nie pamiętam kiedy ostatni raz regularnie uprawiałam jakiś sport – na WF przestałam chodzić w 6 klasie podstawówki.

W gimnazjum ważyłam 29kg (przy wzroście 156cm), wyglądałam jak chodzący kościotrup i koledzy musieli za mną nosić plecak. Odprowadzali mnie też do domu, bo, I swear to God, wiatr mnie zwiewał z chodnika. Zanim zdiagnozowano, co mi jest, lekarze oskarżali mnie o anoreksję. Końcówka podstawówki i część gimnazjum to w mojej pamięci zlepek kilkunastu różnych szpitali. Potrafię połknąć 12 tabletek. NA RAZ. Jestem pod stałą kontrolą całej baterii lekarzy. Po leczeniu sterydami miałam policzki jak chomik. Zawsze mam przy sobie książkę lub telefon, bo długie minuty spędzane w toalecie dłużą się tak samo jak czekanie w kolejce na szpitalnym oddziale lub w poczekalni u internisty. L4 to moje drugie imię. Gdy boli mnie brzuch to NAPRAWDĘ. BOLI. MNIE. BRZUCH. You think you know pain and discomfort? Wyobraź sobie grypę żołądkową i zatrucie pokarmowe stulecia. 24 godziny na dobę. CODZIENNIE.

Wiesz, co to kolonoskopia?… Mysz ma ją co roku – środek przeczyszczający piję jak oranżadę. Znam swoją chorobę lepiej niż większość lekarzy w Polsce, przynajmniej tych bez specjalizacji gastroenterologicznej. Moja mama, zdesperowana tym że w Polsce nikt nic nie wie, i zainspirowana zagranicznymi organizacjami, założyła Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z NZJ “J-elita”. My mom is awesome.

Muszę być na ścisłej diecie, albo jeść wszystko i ryzykować że coś mi zaszkodzi. Latami, metodą prób i błędów, dochodzę do tego, co mogę, a czego nie mogę jeść; a potem powtarzam cały proces, gdy po kilku latach organizm zmienia zdanie i nagle stwierdza, że jednak nie – on już jajek tolerował nie będzie. People are wrong – meat isn’t murder. Popcorn is murder. Tasty, tasty murder***. Powiedzenie “kiszki marsza grają” jest wyjątkowo trafne – bywa że zagłuszają oglądany serial. W trakcie spotkań towarzyskich, często trzeba pauzować film bo “Mysz idzie do kibla”. W okresach zaostrzenia noszę przy sobie zapasową bielizną na zmianę (a czasem także skarpetki; don’t ask). Jestem w stanie bez wahania wybrać najlepszych papier toaletowy, patrząc jedynie na opakowanie. I nie – dłuższa rolka wcale nie znaczy “lepsza”.

Opanowałam do perfekcji tzw. stealth fart – jeśli akurat mam szczęście i przydarzy mi się bezwonny bąk, jestem go w stanie wypuścić w zatłoczonej kawiarni tak, by nikt się nie zorientował – tak jak uczyła Yennefer****.

W trakcie pierwszego roku diagnozowania, straciłam rachubę gdzieś tak po setnym pobraniu krwi. Miałam tyle rentgenów, że już dawno powinnam świecić jak odblaskowe lampki przy rowerze. Gdy po operacji pozwolono mi zjeść kawałek suchej bułki, popłakałam się ze szczęścia. Wśród moich znajomych funkcjonuje zwrot “Idę wyprowadzić Aliena na spacer”. Mam na brzuchu bliznę na 27 szwów – kostium dwuczęściowy to plażowy neon z napisem “spójrz na mnie, jestem inna”. Podobnie jak sonda dożołądkowa, z którą czasem paraduję, wywołując dziwne spojrzenia dorosłych i ciekawskie okrzyki dzieci: “A mamo, czemu ta pani jest słonikiem?”. Spędziłam 12. urodziny w szpitalu.

When you gotta fart, you GOTTA fartSame goes for poo.

Pielęgniarki na oddziale gastroenterologii w szpitalu MSW patrzą na mnie nawet nie jak na starą znajomą, a jak na zły szeląg (jestem nieznośna, bo nie słucham się zaleceń dietetyka). Moja choroba bywa dziedziczna – genetyka i statystyka nie są po stronie mojego hipotetycznego potomstwa. Sylwestra 2006 spędziłam wyjąc z bólu we własnym łóżku.

Obsrałam sobie kiedyś skarpetki, bo nie zdążyłam na czas do toalety.

Nie mówię Wam tego, kochane Robaczki, żebyście mnie żałowali albo mi współczuli. Mam wrażenie, że walka z chorobą przez te wszystkie lata oduczyła mnie użalania się nad sobą. A przynajmniej po to były te wizyty u psychologa ;)

Mówię Wam o tym, byście zrozumieli, że Mysz i tak miała szczęście. I że dla takich ludzi jak ja, żarty o kupie mają prawo być nieśmieszne. No chyba, że dotyczą Crohna. Context is key!

A teraz znów na poważnie: wydalanie nie jest dla mnie ani moich bliskich tematem tabu. It can’t be. Gdybym dusiła tę kwestię w sobie – i nie ważne czy mówimy w tym momencie o słowach, czy o treści pokarmowej – prawdopodobnie bym wybuchła. Możliwe nawet, że dosłownie.

Nadal jednak, mimo lat walki z chorobą i terapii u specjalistów, mimo wsparcia rodziny i przyjaciół, mimo pogodzenia się z Alienem, niemal codziennie walczę ze wstydem. Walczę z  tym, że w społeczeństwie i popkulturze wydalanie to wciąż temat którego należy się bać i wstydzić; to nie jest temat z którego się śmiejemy – to temat który wyśmiewamy i wytykamy.

What’s more: nie jestem w tej walce osamotniona.

Dzisiaj, 19 maja, jest World IBD Day. I choć Mysz nie lubi pokazywać się przed kamerą, są takie chwile w życia żółwiagryzonia, gdy trzeba schować uczucia do kieszeni i wziąć udział w fajnej akcji. Na przykład takiej, jak #UnitedWeStand2015. Więcej o kampanii możecie poczytać na oficjalnej stronie World IBD Day. A filmowy wkład Myszy jest, przynajmniej w tej chwili, gdzieś koło #4 na playliście :)

A do Was, kochane Robaczki, w ramach IBD Day apeluję żebyście zarówno dzisiaj jak i w przyszłości nie bali się z Myszą porozmawiać o kupie. W kupie raźniej. ^_^

* Mysz nie twierdzi, że tak jest faktycznie, ale przyjmijmy taką teorię.
** Choć Mysz nie widziała Aliena gdy “chrzciła” swoją chorobę, popkulturowy koncept był jej znany i zadziwiająco dobrze pasował do wszystkich objawów, których doświadczała. Dopiero po latach dowiedziałam się, że scenarzysta Aliena, Dan O’Bannon, zmarł w wyniku komplikacji choroby Crohna. Słynną scenę chestburstera zainspirowały właśnie perypetie O’Bannona z chorobą. Jak widać, great minds think alike. A skoro o “wielkich” mowa, O’Bannon nie jest jedynym celebrytą cierpiącym na Crohna.
*** Popcorn ma łuski. Nie wiem, czy wiecie ale łuski ranią nawet ściany zdrowych jelit, a co dopiero tych chorych.
**** “Nie wolno ci osłabić koncentracji i pozwolić, by energia wyrywała się z ciebie sama. Moja Mistrzyni zwykła była mawiać, że wydawanie mocy musi odbywać się tak, jakbyś puszczała bąka na sali balowej: delikatnie, oszczędnie i pod kontrolą. I tak, by postronni nie połapali się, że to ty.
– Yennefer do Ciri, “Krew elfów” Andrzej Sapkowski.